姚文书同学与马凡氏综合症

分类: 姚文书专题 | 由 zhang发布于

动物所领花也能淘到一些像样的玩意,我就常去逛,这是个人的职业习惯。巷子里叶子葱翠,老屋子年久失修,多是低矮红砖房,好些导 段恩奎 2007年6月5日
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  自从6月2日凌晨以来,我所博士生姚文书同学的病情牵动着远在武汉的他的亲属、牵动着动物所的全体老师和同学!从武汉日夜兼程赶来的三位亲属、动物所的许多老师和同学睁大熬红了的一双双眼睛、夜以继日地守侯在北医三院心脏外科手术室外、守侯在重症监护室门前、守侯在家属等候区,期待着医生脸上的一丝微笑,因为这种微笑预示着这个风华正茂的博士生的生命之希望……

  27岁的姚文书来自武汉郊区一个贫困的农民家庭,57岁的父亲也是心脏病,小他几岁的弟弟是油漆工,这样一个家庭要供姚文书从小学读到博士生阶段,主要靠他年近80岁的祖父每月几百块钱的退休金,父辈三人虽然日子都不富裕,但毫无怨言,全力支持祖父的决定,因为姚文书是他们祖宗三代的希望,毕竟,再艰苦几年就熬出来了…… 昨天,当在京亲属连线武汉的姚文书的父亲时。得知母亲由于几夜未眠,已经卧病在床,由亲戚陪护着,而姚文书的父亲忍着巨大的精神压力,依然下地插秧去了,毕竟,一家人还指靠这点秧苗打点来年的生活呢!

  姚文书得的是马凡氏综合症,这是遗传性心脏病,属于先天性结缔组织病变,其特征表现为患者体格细高,四肢及指(趾)细长,称为蜘蛛指(趾),伴有高颧弓,眼晶体脱位,关节松弛以及一系列心脏病和大血管病变。心血管病变主要侵犯主动脉、主动脉瓣和二尖瓣,为致死的主要原因。1986年1月24日,美国著名女子排球运动员弗?海曼就是因为马凡氏综合症突发,在日本的一场比赛中猝死,时年31岁。

  6月2日从凌晨到下午7时,手术进行地非常艰难,主动脉移植成功了,但是由于手术时间过长,脑组织出现一块软化,肝脏也不怎么好,影响最大的是心脏功能严重受损-靠人工机械维持;肾功能衰竭,昨天中午12点开始使用肾透析。家属和师生唯一的希望是听了大夫说:“毕竟他还年轻,我们希望通过这些替代治疗措施能够调动他自身的肌能恢复”,昨晚传来消息,说大夫说:他的心脏功能恢复得比预期的还好……

  目前,姚文书及其家属面临的最大挑战是对于一个普通农民家庭来说犹如天文数字的自费医疗费。从6月2日凌晨到6月3日凌晨,大约24个小时的费用已经达到15万元,其中自费部分约6万元。从6月4日中午12点开始进行肾透析,每天大约要花费1.5-2.0万元,其中自费部分估计需要6000元/天,姚文书的叔叔今天已经启程回武汉筹措医疗费,但是,一个贫苦农民家庭究竟能够筹措多少?我们不得而知,毕竟,为了姚文书早日康复,他们承载着难以承受的压力,付出了最大的努力。

  另人欣慰的是,我所学生会在6月2日深夜就发出了为姚文书同学募捐的倡议书,连日来得到了老师和同学的积极响应,也有许多令人感动的故事,我期望在大家的共同努力下能够使姚文书同学重新回到我们中间,完成他的学业,回报社会和他的家人。
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1条评论 :

  1. 为了一个年轻的生命??关于动物所一位博士生因病手术的通报 : 知者无忧为了一个年轻的生命??关于动物所一位博士生因病手术的通报 : 知者无忧 评论道:

    [...] ———–手术最新情况———————————– [...]

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